La campagna di informazione e supporto per le donne con tumore al seno avanzato e le persone che stanno loro accanto
Il 26 maggio, presso l’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria – Negrar di Verona, un incontro tra un team medico multidisciplinare, pazienti e caregivers per parlare insieme di cosa significa gestire una malattia che rivoluziona il vissuto fisico ed emotivo di chi ne soffre e di tutta la sua rete relazionale
Donne divise tra la paura della malattia (22%) e la determinazione nell’affrontare il percorso di cura (16%), mentre paura e rabbia (41%) sono nettamente le emozioni più frequenti per chi sta loro accanto. Sono questi i dati emersi dal vissuto diretto dei pazienti dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria – Negrar di Verona e dei loro cari che per un mese hanno potuto dare le loro risposte e fare le loro domande presso la postazione multimediale installata nei reparti dell’Ospedale
Ma per tutti, la sete di informazioni è il comun denominatore assoluto (oltre il 50%)
Milano, 25 maggio 2018 – Il team multidisciplinare dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria – Negrar protagonista dell’iniziativa a supporto di pazienti e caregivers. Dar loro strumenti per gestire l’impatto fisico e psicologico della patologia sulle loro vite è l’obiettivo di È tempo di vita”, la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM.
Quella degli incontri sul territorio è una delle attività più importanti previste dalla campagna, un appuntamento di supporto concreto per dare informazioni utili su come affrontare la vita con il tumore al seno metastatico.
L’appuntamento al Negrar è stato preceduto dall’installazione di un totem multimediale presso il quale i pazienti e famigliari hanno potuto rispondere a poche semplici domande sul loro vissuto, esigenze e paure. E hanno potuto lasciare le loro domande, affinché siano spunto di discussione nell’appuntamento di domani.
Il quadro che emerge dai loro contributi diretti è quello di donne allo stesso tempo divise tra il sentimento di paura nei confronti della malattia (22%) e la determinazione nell’affrontare il percorso di cura (16%). Una lotta nella quale l’aspetto più pesante per le pazienti risulta essere la salvaguardia di un normale contesto familiare (25%), sensibilmente molto di più che andare a lavorare (10%); eppure l’80% di loro ha dovuto lo stesso rinunciare al lavoro. Paura (23%) e rabbia (18%) sono invece il mondo emotivo maggiormente riferito dai caregiver, per i quali – infatti – proprio la condizione psicologica rappresenta l’aspetto che più è stato impattato dalla malattia (35%). E non è un caso se la maggiore richiesta di supporto da parte dei caregiver è legata a come gestire la relazione con una persona che vive con un tumore al seno metastatico (31%). La sete di informazioni è un tratto che emerge prepotentemente dai dati, così come la necessità di avere più tempo con medici e interlocutori vari per porre quelle domande che non sempre è possibile fare nella quotidianità (55%).
“In otto anni (2010-2017) nel nostro Paese le donne vive dopo la diagnosi di tumore del seno sono aumentate del 26% – ha spiegato Stefania Gori, Presidente nazionale AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) – Oggi 766.957 italiane si trovano in questa condizione. Un risultato molto importante, mai raggiunto in precedenza, soprattutto se si considera che per quasi 307mila donne (oltre il 40% del totale) la diagnosi è stata effettuata da oltre un decennio. Sappiamo che sono ancora molti i bisogni irrisolti per le donne con malattia metastatica, ma si sono aperte nuove prospettive di cura. Da un lato abbiamo ottenuto risultati rilevanti per le pazienti HER2+ (in cui il recettore HER2 è iperespresso) grazie alla disponibilità di farmaci specifici. Sono inoltre in corso studi clinici con l’utilizzo di farmaci che stimolano il sistema immunitario con risultati importanti nelle forme triplo negative che costituiscono circa il 15% del totale. Ed oggi esiste una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6, disponibili per il trattamento del carcinoma mammario avanzato HR+/HER2-. Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione”.
I dati relativi al nostro paese indicano che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita.[1] Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia[2], e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%)[3]. Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato[4]. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano oltre 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.
Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità. Sebbene, infatti, non si possa parlare di guarigione, grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è sempre più possibile avvicinarsi alla cronicizzazione del tumore al seno avanzato. Ecco perché diventa sempre più importante dar loro tutti gli strumenti possibili perché il tempo della malattia sia davvero tempo di vita.
“Le donne che convivono con il carcinoma mammario metastatico sono sottoposte a cure per lunghi periodi – ha affermato Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM – pertanto è fondamentale avere a disposizione terapie efficaci nel controllare e ritardare la progressione della malattia. Queste pazienti e i loro famigliari hanno bisogno di supporto, attenzione e informazione. Per questo nei reparti di oncologia dovrebbero esistere tempi, luoghi e canali (‘fisici’ e telematici) dedicati all’ascolto, al supporto e al dialogo. Momenti separati da quelli delle visite, degli esami e delle terapie, in cui pazienti e famigliari possano interrogare i clinici sulla malattia e richiedere tutte le informazioni di cui sentono di aver bisogno, dando sfogo anche alla loro emotività e ricevendo dal medico quei rinforzi positivi che sono fondamentali per affrontare il percorso di cura. Questi momenti sono importanti anche per i famigliari. Non dobbiamo, infatti, dimenticare che il tumore è una malattia totalizzante, perché interessa tutto il nucleo famigliare. Ecco perché creare momenti dedicati anche al supporto di chi prende sulle proprie spalle il carico del percorso di cura della persona malata è fondamentale per una corretta gestione del vissuto di tutto il nucleo affettivo della paziente”.
La campagna
Oltre al programma di incontri sul territorio nazionale, la campagna mette in campo una serie di strumenti concreti a supporto di pazienti e caregiver: il sito web www.tempodivita.it, uno spazio pensato per offrire informazioni chiare sulla patologia e per fornire strumenti pratici e utili per la sua gestione e comprensione. Un decalogo sugli aspetti psicologici della patologia, un vero e proprio vademecum, messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e che è parte di una collana dedicata al tumore al seno avanzato che approfondisce diversi aspetti: la patologia, l’alimentazione, i diritti delle pazienti, gli effetti indesiderati delle terapie antitumorali orali. Sono state inoltre realizzate delle video pillole, brevi filmati disponibili su sito, che forniscono elementi utili per comprendere quali comportamenti mettere in atto per evitare l’isolamento della paziente.
“Abbiamo scelto di supportare la campagna – ha dichiarato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia. Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato e i caregiver che stanno loro vicino chiedono, tra le altre cose, di avere più tempo per fare domande, avere informazioni e consigli, avere anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ecco perché iniziative come quella che vede insieme qui l’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria – Negrar di Verona, pazienti, medici e caregiver sono supporti concreti assolutamente preziosi per chi si sente quasi sempre solo e impreparato.Così come è fondamentale richiamare l’importanza di avere a livello istituzionale un PDTA regionale per le donne metastatiche, al fine di tracciare per le stesse un percorso che sia chiaro e condiviso, un percorso che non ultimo potrebbe essere tracciato all’interno delle breast unit, ampliando agli specialisti che si occupano di malattia avanzata della mammella.”
