Lo avevamo scritto lo scorso 28 ottobre: da circa un anno è nato il gruppo facebook “Mostriamo i muscoli”. L’intento degli ideatori, come qui era stato anticipato nel pezzo “E’ giunto il tempo di mostrare i muscoli”, è sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema delle malattie neuromuscolari, e chiedere alla Regione Veneto l’apertura di un centro clinico NeMo. La stampa ha già dedicato diversi articoli a questa iniziativa voluta da Mattia Lovato e da Sara Favaretto, ragazzi entrambi malati di SMA. Perché, allora, non sentire direttamente da loro, e non solo dai giornali, lo stato del progetto e le difficoltà incontrate? Ne è uscita, di conseguenza, questa intervista.
Matteo: Buongiorno Sara e Mattia! Spiegatemi un po’: perché volete “mostrare i muscoli”?
Sara: Se mi permetti, Matteo, lascerei la parola a Mattia che è il vero promotore del gruppo!
Matteo: Certo, io sono solo uno spettatore in questa intervista doppia! Vai Mattia! Io mi taccio!
Mattia: Grazie Matteo. La storia è semplice, nello scorso novembre mi sono recato per delle cure presso il centro NeMo di Milano. Il mio soggiorno forzato non è andato per il meglio per una serie di problemi, in primo luogo logistici. Ho dovuto viaggiare per ore e sono arrivato in Lombardia decisamente stanco. In seconda battuta, la lontananza dal mio confort, dalla mia casa, mi ha creato un inevitabile disagio. Quando sono tornato a casa, è nata questa idea (a cui pensavo da un po’): perché non creare qualcosa di simile a un centro NeMo in Veneto? Siccome ero certo che da solo non ce l’avrei fatta, ho deciso di creare un gruppo che coinvolgesse tutti i malati neuromuscolari del Veneto. La prima a essere contattata è stata Sara, referente ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) per la nostra regione.
Matteo: E’ vero! Mi aveva già parlato di questa sua carica in passato (cfr. “Quattro chiacchiere con Sara” del 28 novembre scorso). Dimmi, ora, Mattia, com’è il rapporto con lei? E non mentirmi perché, poi, chiederò conferma a Sara!
M: Sara è disponibilissima. Ci siamo capiti al volo e ha compreso tutte le mie problematiche vivendole, anche lei, ogni giorno.
Matteo: Sara, confermi quello che ha detto Mattia?
S: Confermo tutto. Quando Mattia mi ha contattato, non ho esitato a sposare il progetto. Poi, con lui, si lavora benissimo. Ha una forza incredibile. E’ anche un genio del computer.
Matteo: Dai, però, avrà un difetto!
S: Beh, ovvio, è juventino!
Matteo: Quindi, sto intervistando un’interista e uno juventino?
S: E’ sempre meglio di intervistare due juventini, no?
M: O sempre meglio di intervistare due interisti!
Matteo: Bene! Finalmente sono riuscito a farvi litigare! D’ora in poi vi chiamerò Sandra (Mondaini) e Raimondo (Vianello)! Scherzi a parte, come sta procedendo il progetto?
M: Grazie all’aiuto della Fondazione Serena Onlus abbiamo individuato una possibile sede per un centro per la cura delle malattie neuromuscolari: l’ospedale di Padova. La Fondazione, che gestisce già altri punti di cura, si è già detta disponibile a farsi carico del costo dei macchinari e a contribuire alle spese per il personale paramedico. A giugno, poi, abbiamo consegnato il nostro piano alla segreteria della regione Veneto.
Matteo: Tutto sta proseguendo per il meglio, quindi! Qualche delusione o qualche porta chiusa in faccia, però, c’è stata?
M: Non siamo stati i primi ad avere questa idea, ne siamo consci. Molte famiglie ci hanno provato, ma si sono fermate alle prime difficoltà. Io, però, essendo juventino, non sono abituato a perdere, e con la mia testa dura non mi sono fermato e oggi siamo qui. E non vogliamo fermarci!
Matteo: Perché un centro NeMo?
M: Perché sono nati su iniziativa dei malati, e sono guidati dai pazienti o da famiglie e persone legate alle associazioni.
S: Poi solo un centro multidisciplinare come il NeMo può garantire un percorso di cura e degenza completo, senza possibilità di “quiproquo”, o di problemi di comunicazione, tra medici di differenti specializzazioni e, magari, di diversi ospedali. I dottori, invece, devono lavorare in stretto contatto tra loro e in team, solo così possono essere al servizio del paziente! Che cosa potrebbe succedere se, ad esempio, uno specialista ci prescrivesse dei farmaci che confliggono con alcuni consigliati da un altro?
Matteo: Meglio non pensarci e tornare a “Mostriamo i muscoli”! Sbaglio, o anche un certo Roberto Baggio si è fatto vivo?
S: Una persona fantastica! Gli ho regalato, grazie all’intervento di mio cognato, il libro “Respirando l’attimo”, e una domenica ha chiamato! Immagina la mia emozione! Gli ho spiegato il nostro progetto e lui si è reso disponibile ad aiutarci e a conoscere Mattia! Un campione in tutti i sensi!
M: Un grande juventino!
Matteo: Un grande cosa? Fingerò di non aver sentito. Se ben ricordo, Sara, conoscere Baggio era un tuo sogno! E lo hai realizzato!
S: Già, e con un po’ di fortuna vorrei realizzarne altri!
Matteo: Quali, ad esempio?
S: Beh, sto scrivendo un romanzo! Sarà ambientato al caldo del mare della Sardegna!
Matteo: Allora sarà occasione per un’altra intervista!
S: Ci spero, ma non ti aspettare omicidi, gialli e misteri! Non sarà un romanzo “alla moda”!
Matteo: Tranquilla, ti lascio “il permesso” di decidere la trama! E tu, Mattia, hai un sogno da realizzare?
M: Oltre al NeMO in Veneto, mi piacerebbe riuscire a migliorare l’assistenza domiciliare (e non solo) per i malati gravi, soprattutto per gli intrasportabili. Se parliamo di sogni più personali, beh… mi piacerebbe conoscere il fenomeno Valentino Rossi o incontrare nuovamente la Juve! E se ci scappa la morosa…
Matteo: Un bel po’ di carne al fuoco, direi… Ragazzi, siamo quasi in conclusione! Avete un appello e un ringraziamento da fare?
S: L’appello è per i malati, affinché si attivino per aiutarci in una battaglia che non è solo nostra, ed è anche per la regione, perché possa presto prendere in mano il progetto.
M: Il ringraziamento è per Alberto Fontana, già presidente della Fondazione Serena e delle sedi dei centri clinici NeMo. Senza di lui tutto questo sarebbe rimasto solo un’idea e “Mostriamo i muscoli” non sarebbe nato!
Matteo: E’ un po’ una vostra guida, un vostro capitano, il …”capitano NeMo” di Verne, direi!
M: Direi che su questa freddura…possiamo chiudere.
S: Direi anch’io che è meglio concludere prima di altre tue orribili battute!
Matteo: Ricevuto, mi fermo qui! A presto ragazzi! E auguri di buone feste! E anche a tutti i lettori (e non!!!)!
Per ogni ulteriore informazione, e per chi volesse approfondire le “avventure” di Sara e Mattia, si rimanda al link: https://www.facebook.com/mostriamoimuscoli/.
Foto gentilmente fornita da Sara Favaretto.
di Matteo Peretti
